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多發性硬化症(MS)好發於年青成人。一般多在20-40歲時易發作,兒童及老年人較少見,在西方女性發生的比例約為男性的兩倍,在臺灣女性發生的比例約為男性的四到五倍。

在人種上,白種人較常發生。此外,多發性硬化症的發生也與地域性有關,緯度較高的地方盛行率較高。在臺灣持多發性硬化症重大傷病卡的患者約500餘人。

罹患的機率為0.1%。



因為症狀是依病變位置而異,所以對多發性硬化症而言,沒有兩個病人的症狀是一模一樣的。病人之間的症狀差異可以非常大。某位病人,可能只是輕微的走路與視力障礙, 而另一個病人,則是嚴重的感覺與運動功能喪失。某些多發性硬化症患者病的很嚴重,而其他的患者,可能仍過著正常的生活。可能出現的症狀包括:


視覺:視力模糊、複視、視野缺損、不自主的眼球跳動 、視力喪失,多發性硬化症病患中約有百分之八十會表現眼部病徵。

平衡、協調問題:失去平衡感、顫抖、走路不穩、頭暈、四肢不靈活、身體喪失協調能力。

肢體無力:程度與範圍不定,可能偏癱,下肢癱或是四肢癱。

肌肉痙攣:因肌肉痙攣或僵硬影響活動力、抽筋。

感覺改變:會有麻木、刺痛、或灼熱的感覺。身體被套上厚皮或其他難以形容的感覺。有顏面疼痛(三叉神經痛)、肢體痛。

語言能力:講話速度便慢、發音模糊、講話節奏改變、吞嚥困難。

疲勞:很常見。

消化系統:頻尿、尿液無法完全排空、便秘、失禁。

性功能:陽萎、性慾喪失。

對熱敏感

認知、情緒問題:記憶力、專注力、判斷力、可能會有問題。

為了要更瞭解病患的個別差異,以及發展適當的處理計畫,多發性硬化症的病程可以分成幾個大類,最近的分類如下:

• 復發緩解型 (Relapsing-remitting): 此型的特徵是反覆急性的發作,發作之後有的完全復原,有的殘存某種程度的症狀與徵候。兩次發作中間,不會有疾病的進展。

• 原發進展型 (Primary progressive): 一開始疾病就逐漸惡化,持續進展,不會暫停,也不會好轉。

• 次發進展型 (Secondary progressive): 一開始是復發緩解型,後來轉變成持續惡化,急性發作較不明顯。

在此特別強調兩點。

第一,超過三分之二的患者,在診斷後 20 年仍保有行走的能力。舊觀念『多發性硬化症免不了要坐輪椅』,不符合多數患者的情況。

第二,即使是所謂『進展型』的,常常在到達某種程度後就不再進展了。很明顯的,治療的目標,就是要盡早阻止病程的進展。



以上資訊來自臺大醫院多發性硬化症之友




原來真是這麼罕見的病,難怪萬芳醫院神經內科醫生群要把我帶去開會,哼哼,很稀奇嘛。


每個人都會覺得自己是特別的,但我從沒想過我的特別之處竟然是於此。


住了這麼久的醫院,感觸很多,噗噗~應該算幸運吧,我的眼睛幾乎沒受到影響,症狀目前看來只有肢體無力、身體不協調。


無力的部分已經恢復,但我還是覺得左邊手腳怪怪的,不像是自己的,當然只有一點點。身上5公斤幾乎全拿來瘦大腿了,無法一次走兩階高的階梯,但做復健、多鍛鍊應該就OK了!


本來以為康復了就會好,沒想到會跟著我一輩子,醫生給的建議也很妙,"之後放輕鬆,只做自己想做的事並適度運動。

結論→這真是一種很任性的病,隨隨便便想弄壞哪裡就弄壞哪:眼、腸胃、肌肉、認知能力...

又要患者不能用力思考,當個開心的人,假如家裡有錢,那真的可以假此病之名,肆意活完這個人生,直到不能行動為止,還真快活。

但我爸不是郭台銘,我不能跟我老爸說我想出國play就馬上go~~


若真是這樣,我完全是進錯系了,進了個壓力系,讀到第四年,老天忽然告訴我,"喔耶~妳是MS代表隊隊員之一!"21歲發現,不知是不是好事?但不知何時會復發、下次會多嚴重,好像很恐怖。不過擔心也沒屁用,你說是吧?



我一直自認是個怪咖,沒想到還得了怪病。


各位朋友,以後我們繼續一起玩樂,做想做的事,玩想玩的東西,過想過的生活吧!我從知道這個病開始到現在為止竟然都沒不幸的感覺,真是個樂觀主義者~XD


PS:
1.那天拍畢業照回醫院路程非常衰,錯過兩台公車,搭計程車去車站,客運又正巧離開,被護士狂摳,4點多才回到醫院,總共請了6小時,有賺到的感覺,而且桃園天氣比台北好很多,看到很久沒見的同學心情很黑皮。

2.昨天剛出院,本想下禮拜就回去上課,可是禮拜一要回門診,爸媽希望我提早一天先回桃園適應,這樣算來禮拜四可以去上課,但禮拜三、五要做復健,經過評估上個一天又回台北不符合效益,so,沒意外的話應該是下下禮拜一見,哈哈~


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