燕子口

昨天看了很多"多發性硬化症(MS)"的資訊，發現台灣已經成立中華民國多發性硬化症協會，有很多病友其實狀況很好，因為大家都很年輕，每個人的病況都不一樣，都會分享經驗或治療方法.用的藥等等...看到一位病友說，醫生說MS患者是走在醫生前頭的導航員，因為復發時間及發病惡化程度都是無法預期的，每個病患狀況都不一樣，醫生只能一對一研究。

看到討論區後，有很多人對藥名、專業用詞跟醫生一樣專業，越深入了解這個病其實反而更不覺可怕。


其實萬芳的醫生不敢直接斷定我是MS的患者是對的，看網路資料顯示，因為MS的症狀太多了，也可能是其他神經類別的病。

但醫生說經檢查結果檢驗應該有6.7成的把握是。


台大有專門研究MS的醫生，所以除了我禮拜一回萬芳門診外，禮拜三要去拜訪台大醫生，看我以後要用免疫抑制劑或施打干擾素的必要性，以減緩發作頻率，有些人發作頻繁，1.2個月一次，但也有人4.5年都沒發作了，也有人經醫生評估連藥也不用吃，全看醫生怎麼評估囉!回學校之日可能又會延期= ="


上知識查發現原來MS可領重大傷病卡，但有人的經驗是看起來太正常，所以無法申請，何況醫生也不敢直接斷言我是MS患者，領卡的機率大概不大。而且干擾素健保會補助，但竟然是補助不嚴重的人，因為健保局評估不能走路了的患者好起來的機率不大，故不補助。生完病之後才發現健保是超好物，雖然很多人說它遲早會倒，祝健保萬歲萬歲萬萬歲XD


昨天晚上我先看到很嚴重的案例，導致整個被嚇到，想到爸媽我可能沒辦法養，還要讓他們花很多錢，我自己情況會惡化成怎樣是無所謂，但我真是賠錢貨，跟他們講一講就哭不停。 媽媽兄被我嚇的高血壓要發作，她直叫我不要想太多，其實我很冷靜沒往壞處想，只是有愧疚感，這次生病也讓我體會到親情的力量，耶嘿~



透過各大網站資訊了解，之後：

1.絕不能進補，因為不能讓我免疫系統變強壯，會發作(撒喲哪拉~藥燉排骨、靈芝、人蔘...)

2.洗澡禁很熱的水.禁溫泉、三溫暖(易發作)

3.一週至少吃三次魚，深海魚尤佳

4.多攝取維他命D(曬太陽)

5.攝取卵磷脂、亞麻油酸(月見草油)、深海魚油

6.禁牛奶及牛肉

7.三餐定時定量，少油.少鹽.少醣.多纖維

8.適度運動

9.保持愉悅心情、不熬夜，盡量不要感冒受到感染

10.禁過敏環境(灰塵.煙.重金屬...)及食物



總之免疫系統很麻煩，不能讓它太興奮，等等又攻擊自己的神經，也不能太弱，要不一生病又會發作，感覺跟現在提倡的健康生活是一樣的活法，只是提早邁向老年活了~謀謀

而且這病也不會死，急性發作後假如發生眼睛看不見、手腳無力等症狀，只要大量施打類固醇5天即可恢復九成以上，因為受傷的不是眼球、手腳等器官，而是神經受損。忽然覺得自己好有學問XDD


PS：

1.寫哈利波特的羅琳她母親也是MS的患者，她每年都會捐錢給MS基金會，所以快去多買幾本哈利波特吧~^^

2.歐美國家得這病的人約有100萬名，而且研究這個病好像很有挑戰性，國外醫療資源這麼發達，就交給他們了，以後搞不好會找到原因及完全治癒的方法，其實很有希望。